Quan el vostre nadó presenta anormalitats cromosòmiques o discapacitat

Quan al vostre nadó se li diagnostica anormalitat o discapacitat: els vostres sentiments

Si esbrineu que el vostre nadó té una anomalia cromosòmica o una altra malaltia que causarà discapacitat, pot ser un moment molt difícil, sobretot si no esteu preparats per a males notícies.

És normal sentir una sèrie d’emocions quan es fa un diagnòstic prenatal de discapacitat. Pot sentir xoc, ira, tristesa, culpabilitat, ansietat, estrès o vergonya. Pot ser que us sentiu aïllat i desconnectat de la família i els amics. O potser no us sentireu gaire.

També us pot preocupar que heu fet alguna cosa per provocar la condició del vostre nadó o que us sentiu gelós per altres persones amb un embaràs i un bebè saludables.

I els vostres sentiments depenen de l’anormalitat o la condició del vostre bebè i de la gravetat que sigui probable que sigui la discapacitat.

No hi ha cap forma correcta o incorrecta de sentir. Cadascú té la seva manera de reaccionar davant les notícies.

Veure un conseller genètic o parlar amb la seva llevadora, metge de capçalera o obstetrícia pot ajudar-vos a treballar a través dels vostres sentiments. També us pot ajudar a decidir què cal fer després.

Quan em van dir que el meu nadó tenia una discapacitat, vaig quedar impactat. Vaig plorar i vaig plorar. Em vaig sentir tan trist. El que ens va ajudar a afrontar va ser el fet que teníem un metge que ens donés la informació necessària per prendre decisions. La meva parella i jo vam prendre totes les decisions junts, i les nostres famílies estaven allà per nosaltres.
- Ellen, mare de dos fills

Més informació sobre l'anormalitat o la discapacitat

Esbrinar més coses sobre l’estat o la discapacitat del vostre nadó pot ajudar-vos en la planificació i la presa de decisions per a la resta de l’embaràs.

Podeu parlar amb el vostre metge de capçalera, obstetricista, llevadora o conseller genètic. Parlar amb un pediatre també us pot ajudar, perquè és probable que els pediatres coneguin l’estat o la discapacitat del vostre nadó.

Obtenir respostes a les preguntes següents us poden ajudar a prendre una decisió informada sobre què voleu fer durant la resta de l’embaràs.

Preguntes sobre l’anormalitat o l’estat del vostre nadó

• Quina anormalitat o condició té el meu nadó?
• Per què el meu bebè té aquesta anomalia o afecció?
• Sabríem més si esperàvem unes setmanes més o féssim altres proves?
• El meu nadó pateix ara?
• L’afecció és limitada per a la meva cria durant l’embaràs o després del part? En cas afirmatiu, quant temps viuen habitualment els nens amb aquesta anomalia o afecció?
• Quina és la possibilitat de tenir un altre fill amb la mateixa anormalitat o condició?

Preguntes sobre com pot afectar el vostre fill una anormalitat o condició

• Quins problemes físics podria tenir el meu fill?
• El meu fill podrà caminar i / o parlar?
• Quins seran els problemes de salut del meu fill?
• Té el meu fill dificultats d’aprenentatge o discapacitat intel·lectual?
• El meu nadó podrà tornar a casa amb mi des de l'hospital després del naixement?
• Què segur que pot estar sobre els problemes que tindrà el meu nadó?

Preguntes sobre suport i serveis per a nens amb discapacitat

• Els nens amb aquesta anomalia o condició necessiten serveis de suport o una altra ajuda? Què hi ha disponible?
• Què es necessita per criar un nen amb aquesta anomalia o afecció?
• El meu fill podrà anar a l'escola general?
• Quan el meu fill creixi, serà capaç de viure independentment?
• Hi ha grups de suport per a pares d’infants amb aquesta anomalia o afecció?

És possible que els professionals de la salut no puguin respondre totes les vostres preguntes amb tants detalls que cregueu que necessiteu. Sovint no és possible saber exactament com creixerà i es desenvoluparà el vostre nadó després del part. Podeu contactar amb un grup d’assistència per a la condició del vostre fill o parlar amb famílies que criaven nens amb la mateixa condició per saber com pot ser la vida.

picades de mosquits als nadons

Opcions després d’un diagnòstic prenatal d’anormalitat o discapacitat

Hi ha dues opcions després d’un diagnòstic prenatal d’anormalitat o discapacitat:

• continuar amb l’embaràs
• acabar l’embaràs si l’embaràs no queda més enllà de les 24 a 28 setmanes.

Continuar l’embaràs
Si decidiu continuar l’embaràs, potser podreu continuar amb l’atenció rutinària del vostre metge de metge o de la partera, o potser haureu d’anar a una clínica especial.

Les grans maternitats solen tenir clíniques especials amb professionals de la salut que estan capacitats per:

• planifiqueu l’atenció per a la resta de l’embaràs, inclosa l’atenció per a la vostra salut emocional i mental
• t’ajudarà a decidir on pots donar a llum: en lloc de la maternitat local, potser hauria d’estar a una gran maternitat amb instal·lacions especials
• prepareu-vos per al que pot passar al o després del naixement, per exemple, si el vostre nadó sobreviurà al naixement o si anireu a casa amb un nadó amb discapacitat.

El personal us donarà suport durant aquest període, fins que pugueu obtenir serveis de suport a la comunitat més àmplia, si això és el que necessiteu i voleu.

Finalització de l’embaràs
Si decidiu acabar amb l’embaràs, els professionals sanitaris adequats s’asseguren que això passi amb sensibilitat i cura.

El mètode de finalització dependrà de l’etapa de l’embaràs:

• Precoç en l’embaràs, la terminació es realitza amb anestèsic general i acostuma a anar a casa el mateix dia. Aquest tipus d’aturada es fa generalment fins a unes 14 setmanes d’embaràs.
• Més tard en l’embaràsLa terminació implica que es produeixi feina i que et donin a llum a l'hospital. Podeu trigar 1-3 dies, i el vostre nadó pot néixer mort o pot viure breument després del naixement. Si el vostre treball se us ha induït, podreu passar una estona amb el vostre nadó després de néixer i crear memòries com fotografies o petjades.

Després de la terminació, veureu un obstetricista o un metge de capçalera per a cures de seguiment per comprovar la vostra recuperació física i emocional.

Les lleis sobre l’aturada d’un embaràs varien entre diferents estats i territoris d’Austràlia. Tots els estats i territoris tenen lleis que prohibeixen la cancel·lació il·lícita. Però tenen diferents interpretacions i legislació sobre quan una terminació és lícita. Parli amb el teu professional sanitari per obtenir més informació.

ser un avi

Continuar o acabar un embaràs: coses a tenir en compte

Després d’un diagnòstic prenatal d’anormalitats cromosòmiques o d’altres afeccions, algunes persones opten per acabar amb un embaràs, i d’altres opten per continuar-lo. No hi ha res correcte o equivocat: és la vostra elecció.

Però pot ser una elecció difícil, que potser haureu de fer ràpidament. Parlar amb els professionals de la vostra salut i la seva parella si en té un, pot ajudar-lo a decidir què fer.

Aquí n'hi ha preguntes per fer als professionals de la salutespecialment els consellers genètics:

• Quant de temps he de prendre una decisió?
• Pot fer-me més informació?
• Si decidim continuar l’embaràs, quina cura necessitarem el nadó i jo en la resta de l’embaràs?
• Si decidim acabar l’embaràs, com, on i quan pot passar això?

Aquí n'hi ha preguntes per fer-se i parleu amb la vostra parella, si en teniu:

• Com ens sentim per acabar l’embaràs?
• Com ens sentim per continuar l’embaràs?
• Com ens sentim per parir un fill amb discapacitat?
• La meva parella i jo tenim els mateixos pensaments i sentiments sobre aquesta situació? Si no ho fem, què fem?
• Quin suport puc / esperem de la família i amics per a la nostra decisió?

Vostè i la seva parella han de tenir clar quins són els vostres pensaments i sentiments i les conseqüències a llarg termini de la vostra decisió final de continuar o acabar l’embaràs després d’un diagnòstic prenatal de discapacitat.

Dolor després d’un diagnòstic prenatal de discapacitat

Sigui quina sigui la vostra decisió sobre l’embaràs, pot ser que tingueu molts sentiments diferents, com ara confusió, aïllament, auto-culpa i pena.

Si decidiu continuar l’embaràs, podríeu sentir la pena per la pèrdua de les vostres expectatives pel vostre nadó. Si acabeu l’embaràs, podríeu sentir dol per al vostre nadó. En ambdues situacions, també es pot sentir dol per vosaltres mateixos.

Tothom s’ofega de maneres individuals i el dolor pot afectar-te físicament, emocionalment, psicològicament i espiritualment. Potser us preguntareu quant de temps continuaran i si us plau. Està bé per a la penai no hi ha cap manera correcta o incorrecta de fer-ho.

També està bé per demanar ajuda amb els vostres sentiments. Podeu obtenir l’assistència d’un conseller de dol, conseller genètic, treballador social, treballador d’atenció pastoral hospitalària, metge de cura general i de vegades de la vostra família i amics.