Trastorn de l’estrès familiar i l’espectre de l’autisme
Com afecta l'estrès relacionat amb el trastorn de l'espectre autista a les famílies
Els membres de la família experimenten i responen a l’estrès de diferents maneres. No hi ha una manera correcta de sentir o de respondre al vostre fill amb trastorn de l’espectre autista (TEA). Però ajuda a comprendre els sentiments de l’altre.
Sentiments i estrès
És normal sentir una sèrie d’emocions. En diferents etapes de la vida del vostre fill, podríeu sentir xoc, tristesa, ira, negació, solitud i acceptació. Aquests sentiments poden ser una font d’estrès per a vosaltres i per a altres persones de la vostra família.
Però aquests sentiments són tots etapes del procés de dol, que sovint passen els pares de nens amb necessitats especials després de diagnosticar-los. És completament natural sentir qualsevol cosa en qualsevol moment.
Al cap i a la fi, potser haureu imaginat ensenyar al vostre fill els seus ABC, acollir festes d’aniversari, anar a la jornada esportiva o preguntar-vos com pot ser el vostre fill d’adolescent. El que havíeu imaginat pot ser diferent de la realitat, segons les capacitats del vostre fill. Pot ser que hagis d’ajustar les teves expectatives.
Siguin quins siguin els vostres sentiments, és important reconèixer-los i reconèixer que estan bé.
Diferents membres de la família, sentiments diferents
Vostè i la seva parella podríeu estar en diferents moments dels vostres sentiments, cosa que també pot causar estrès. A més, diferents coses causen estrès a persones diferents.
Per exemple, mares sovint estan més estressats que els pares, possiblement perquè les mares solen ser les cuidadores principals en moltes famílies. Les fonts d’estrès particulars per a les mares inclouen patrons de son imprevisibles dels nens, dificultats amb habilitats socials, capacitat limitada d’expressar emoció i alimentació feixuga.
Per pares, els comportaments difícils dels nens sovint semblen ser una causa d’estrès.
Els germans dels nens amb TEA també experimenten estrès relacionat amb la TEA. De vegades els molesta les dificultats de comportament dels seus germans, sovint perquè aquest comportament els fa vergonya o els impedeix portar els amics a casa per jugar.
Membres de familia nombrosa també poden sentir estrès, ja que veuen com la família està responent al nen amb TEA.
L’estrès no només afecta els membres de la família com a individus, sinó també les seves relacions entre ells. Tenir cura de les relacions familiars pot ajudar-vos en la gestió de l’estrès familiar.Trastorn familiar i trastorn de l’espectre autista: causes habituals
Les famílies amb nens amb trastorn de l’espectre autista (TEA) sovint experimenten més estrès que altres famílies. Es poden sentir estressats perquè:
- s’acosta al diagnòstic
- se senten aclaparats per les coses que encara no saben o entenen sobre l’ASD i què significa per als seus fills
- senten que tenen poc control sobre el futur per als seus fills amb TEA
- tenen problemes per manejar un comportament desafiant dels nens, inclòs la manera en què els nens interactuen amb els altres, mengen o dormen
- tenen problemes per navegar pel sistema de servei ASD, que és força complex
- és difícil gestionar la vida diària amb nens amb TEA; fer coses amb un nen amb TEA pot simplement prendre més temps i sovint pot ser bastant frustrant
- preocupar-se per qui pot tenir cura dels seus fills amb TEA quan necessitin un descans.
Evitar l’estrès quan tens un fill amb trastorn de l’espectre autista
Tot i que l’estrès forma part de la vida, hi ha algunes coses que pots fer per evitar que estiguis massa estressat en primer lloc.
Organitzar-se
L’estrès sovint està relacionat amb la sensació que les coses estan fora de control. Organitzar-se és una manera molt eficaç de controlar les coses, inclòs el nivell d’estrès, sota control.
hepatitis c en nens
En el vostre dia a dia, per exemple, centreu-vos en fer una cosa alhora. Intenta posar en pràctica algunes rutines familiars. Podeu ajustar les rutines per a nens amb discapacitat com el trastorn de l’espectre autista (TEA).
Tenint cura de tu mateix
Quan tens un fill amb TEA, és fàcil oblidar-te de fer temps per tu mateix. Però podeu reduir els nivells d’estrès de la vostra família assegurant que tots els membres de la família, inclòs tu, tinguin temps per fer coses que els facin sentir bé.
Feu que tothom faci una llista de les coses que els agradi. Proveu d'assegurar-vos que cadascú pugui fer alguna cosa de la seva llista cada dia o dos dies. Les llistes haurien de contenir diverses activitats en funció del cost i del temps. Tenir una sèrie d’activitats a les vostres llistes us pot ajudar a garantir que cadascú pugui fer alguna cosa que gaudeixi, fins i tot en temps de feina. Una escala t'ajuda a fer un seguiment. Si col·loqueu la llista en algun lloc que tothom la pugui veure, per exemple, la porta de la nevera, us pot recordar que feu part de la vostra vida diària.
Mantenir les tradicions familiars
Les tradicions familiars poden donar-vos una sensació d’estabilitat, fins i tot en temps d’estrès. Potser haureu de modificar les vostres tradicions per adaptar-se a les necessitats del vostre fill. Per exemple, pot ser que un viatge de cap de setmana a diverses hores es pugui apropar a casa per passar menys temps al cotxe.
Fer front a l’estrès
Tot i que l’estrès forma part de la vida familiar, podeu aprendre a afrontar-lo de manera més positiva.
Suport de la família i amics
Quan un nen rep un diagnòstic de trastorn de l’espectre autista (TEA), pot ajudar a compartir aquesta informació amb la família i els amics.
I és bo demanar ajuda. Podria ser tan senzill com demanar a un membre de la família extensa que faci de cangur durant unes hores una nit, o demanar a una neboda o nebot gran que portés els vostres fills al parc mentre aneu de compres. Això pot convertir-se en una activitat divertida per al vostre fill i membre de la família extensa, a més de donar-vos un descans.
Respite
L’atenció a domicili pot donar-li un descans per tenir cura del vostre fill amb TEA i ajudar-vos a afrontar l’estrès. Si teniu ganes de deixar el vostre fill amb algú fora de la família, poseu un temps perquè els cuidadors de respir coneguin el vostre fill abans que necessiteu una pausa urgent.
Pensament positiu i autoconversió
El pensament positiu i l’autoexpressió positiva són maneres efectives d’afrontar l’estrès. Augmenten els vostres sentiments positius i per tant la vostra capacitat per afrontar situacions estressants.
Per exemple, potser tingueu un pensament negatiu com 'La gent probablement creu que sóc un mal progenitor'. Podeu desafiar-ho preguntant-vos: 'Com sé que la gent pensarà això?'. També podeu utilitzar pensaments més positius, com 'A qui li importa el que pensen els altres?', 'Puc fer això' o 'Em mantindré tranquil'.
Com més practiqueu l’autoconversió positiva, més automàtica serà a la vostra vida. Comença a practicar en una situació que et provoca estrès i després passa a una altra.
Estratègies de relaxació i respiració
Practiqueu exercicis de respiració i tècniques de relaxació muscular. Si practiqueu i utilitzeu exercicis de relaxació tan aviat com sentiu signes d’estrès o quan sabeu que esteu en una situació que us fa estressar, us poden calmar.
Fins i tot es podria considerar deixar de banda una mica cada dia per relaxar-se o meditar. Fins i tot 10 minuts al principi o al final del dia podrien ser suficients. Això pot ajudar-vos a dormir millor i a sentir-vos més positiu durant el dia.
Llegiu el nostre article sobre la gestió de l'estrès per obtenir més informació sobre els signes d'estrès i consells per afrontar l'estrès.
Estratègies per comportar un repte
El comportament desafiant dels nens amb trastorn de l’espectre autista (TEA) causa molt d’estrès als pares i famílies.
Ajuda a parar una atenció especial a les situacions específiques que semblen desencadenar el comportament del vostre fill i a la forma o per què això us causa estrès. Quan coneixeu situacions que causen estrès, podeu evitar-les o canviar-les.
També és molt important intentar complir amb les estratègies de comportament que s’han dissenyat per al vostre fill. Si us costa posar en pràctica les estratègies de comportament, intenteu esbrinar què causa la dificultat. Per exemple, creieu que el vostre fill no respon a les estratègies? O tens problemes per entendre el que hauríeu de fer?
Com podeu ajudar els nens i nenes a gaudir dels àpats
Sigui el que sigui, podeu demaneu ajuda al vostre proveïdor d’intervenció precoç.
Consells sobre la gestió de l'estrès de pares de nens amb trastorn de l'espectre autista
Els pares de nens amb trastorn de l’espectre autista (TEA) han trobat les idees i estratègies següents útils per a la gestió de l’estrès familiar:
- Assegureu-vos de preparar-vos per a situacions que us provoquen estrès. Això inclou practicar respostes saludables per afrontar aquestes situacions.
- Com més sàpigues sobre com afecten les característiques individuals de la malaltia infantil del vostre fill, l’aprenentatge i el desenvolupament del vostre fill, més ben equipat estarà per minimitzar i prevenir l’estrès.
- Tingueu en compte que la vostra parella i altres nens respondran de manera diferent al vostre fill amb TEA. Les seves experiències d’estrès també seran diferents de les teves. Podrien necessitar diferents tipus de suport.
- Connecta’t amb proveïdors de serveis i altres pares en situacions similars perquè la seva família se senti competent i recolzada.
- Accepteu que hi haurà problemes a la vostra família a causa de la convivència amb TEA.
Quan tenia tres anys, Tom fugiria al carrer. Per nosaltres era una preocupació constant. Li cridaria per pura angoixa, dient-li que era realment dolent i entremaliat. Aleshores vaig aprendre a controlar el meu propi estrès i a pensar en el seu comportament d’una altra manera. Vaig descobrir què significava per a ell (atracció pel lladre del gos del veí!). Al mateix temps, vaig saber què havia de fer quan va fugir. Tot va ajudar al final.
Obtenint ajuda
Si necessiteu ajuda per fer front a l’estrès, teniu moltes opcions:
- Assessorament: tot i que no necessiteu cap referència, podeu demanar al vostre metge de capçalera que us suggereixi algú adequat.
- Atenció al referent: poseu-vos en contacte amb l’associació d’autisme d’estat o territori, o amb un Centre de cures i atencions de Commonwealth. Podeu trobar el centre local trucant al 1800 052 222.
- Assistència financera: poseu-vos en contacte amb el règim nacional d’assegurances per a discapacitats, l’associació d’autisme d’estat o territori o assessor d’autisme per començar a accedir a l’assistència financera.
- Grups de suport.
